DMSG-KONTAKTKREIS-OELDE

MS-Selbsthilfegruppe

                                                          www.dmsg-kontaktkreis-oelde.de

 

                    Hallo,                   

                    Ich war 25 Jahre alt, als ich die ersten Krankheitssymptome spürte. Ich fühlte zunächst

                    nur ein schwaches Kribbeln in den Beinen und eine leichte Fußhebeschwäche.

                    Die Anzeichen verschwanden zwar nach einigen Wochen kamen aber bald darauf

                    wieder zurück. Als sich dies mehrmals wiederholt hatte, ging ich zu meinem Hausarzt.

                    Dieser hatte schon nach kurzer Zeit einen Verdacht und überwies mich zum Neurologen.

                    Im Sommer 1982 bekam ich dann den ersten schweren Krankheitsschub. Es folgte die

                    Klinikeinweisung und dort die Bestätigung des ersten Verdachts: Multiple Sklerose.

                    Die anschließende Cortisonbehandlung ließ fast alle Krankheitssymptome verschwinden.

                    Die Euphorie darüber hielt aber nicht lange an. Schon wenige Wochen später folgte der

                    nächste schwere Krankheitsschub. Wieder wurden die Symptome mit Cortison behandelt

                    und wieder verschwanden sie fast vollständig. Dieses Auf und Ab der Krankheit wiederholte

                    sich in den ersten Jahren noch öfter. Doch dann, nach drei Jahren, ohne besonderen Grund,

                    blieben die Schübe aus. Meine Krankheit war in den chronisch progredienten Verlauf übergegangen.

                    Das Fortschreiten der Krankheit vollzieht sich seitdem äußerst langsam. Um eine Verschlechterung

                    in Worte fassen zu können, muß ich schon 3 Jahre zurückdenken. Auch wenn ich jetzt

                    im Rollstuhl sitze, war ich immer bemüht aktiv zu bleiben und mir meine positive Lebenseinstellung

                    zu bewahren.

                   

                    Hallo,

                    ich bin 1958 geboren/ m,bei mir ist die MS 1999 definitiv festgestellt worden.

                    Ich sah im wahrsten Sinne dunkle Schatten und Sterne blitzen. Dieses wurde

                    mit Cortison eine Woche lang behandelt, samstags und sonntags eingeschlossen.

                    Es folgten viele andere Untersuchungen wie MRT und Liquor. Ich fiel in ein tiefes Loch .

                    Das Jahr 1999 war einfach zu viel. Mein Vater verstarb kurz vor meiner Diagnose MS.

                    Ich brauchte dringend Hilfe und besuchte sechs Wochen lang eine Tagesklinik.

 

                    In dieser Zeit habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt.

                    Den Ausweis bekam ich befristet und musste 2 Nachprüfungen über mich

                    ergehen lassen, während dessen das Versorgungsamt jedes mal den Grad der Behinderung

                     von 50% herunter setzen wollte. Ich habe immer wieder Einspruch eingelegt.

                    Mittlerweile ist mein Schwerbehindertenausweis unbefristet gültig.

 

                    Auf Grund der Diagnose MS bekam ich das Medikament Azathioprin (Tabletten),

                    das ich bis 2003 einnahm.

                    2003 hatte ich meinen schlimmsten Schub, ich verlor mein Gleichgewicht, kippte immer

                    nach rechts weg und konnte nicht mehr laufen. Daraufhin kam ich ins

                    Ev.Johannes-Krankenhaus nach Bielefeld.

                    Dort bekam ich eine Woche lang 1 Liter Prednisolon und meine Medikamente wurden umgestellt.

                    Statt Azathioprin sollte ich Copaxone jeden Tag spritzen. Copaxone ist für mich gut verträglich

                    und hat weniger schlimme Nebenwirkungen. 

 

                    Habe leichte Beeinträchtigungen und es ist nicht immer leicht, aber man kann lernen damit umzugehen.

                    Als ich nach zwei Wochen aus dem Krankenhaus kam, hatte ich eine verrückte Idee...!!!

                    Ich fuhr mit meinen Bruder los und kaufte mir ein Motorrad mit 125ccm.

                    2005 machte ich den Führerschein Klasse A offen nach. Ein Kindheitstraum wurde war.

                    Mittlerweile fahre ich, wenn es mir gut geht, mit meiner Yamaha FZ Fazer durch

                    die Landschaft. Leider wird das auch immer weniger

                    Fazit.... den Kopf nicht hängen lassen... ruhig mal verrückte Sachen machen...

                    nicht zurückziehen... unter Leute... einfach leben

 

 

                     Martina, geboren 1963,

 

                     MS seit Jahreswechsel 1993/94

                     Alles fing recht harmlos an. Bei leichtem emotionalem Stress fühlte ich mich etwas

                     benommen, wie bei einer stärkeren Erkältung. Während einer Autofahrt bemerkte ich

                     dunkle Flecken in meinem Sehfeld. Es folgte leichte Instabilität, ich nahm mir schon

                     einen Stockschirm als Geh-Hilfe. Die Taubheit in den Beinen, Händen, Armen und

                     Oberkörper nahm zu und ich landete in der Notaufnahme eines Krankenhauses, gefolgt

                     von unendlichen Überprüfungen, und der Diagnose: wahrscheinliche MS.

 

                     Im ersten Jahr schaffte ich es auf 5 Schübe, behandelt mit intravenös verabreichtem

                     hochdosiertem Cortoson von 3 oder bis zu 10 Tagen. Alle Schübe waren begleitet von

                     einer bilateralen Sehnerventzündung, die mir einmal die Sehschärfe bis auf zwei Meter

                     reduzierte.

                     Beim dritten Schub half das Cortison alleine nicht die Entzündung zu stoppen.

                     Meine Neurologin entschied sich für die „Plasma pherese".

                     Der folgende vierte Schub wurde nach dreitägiger Cortison-Pulstherapie mit 5 Tagen

                     Immunglobulin intravenös behandelt.

                     Der 5 Schub war nach 3 Tagen Cortison gestoppt, aber meine Ärztin entschied sich

                     nach solcher Aktivität meiner MS für eine Behandlung mit Azathioprin was ich

                     5 Jahre in Tablettenform einnahm und damit die Schubaktivität stoppen konnte.

 

                     2002 entschied sich ein anderer Neurologe, wegen Verdacht auf Übergang von

                     schubförmiger MS auf die progrediente Form zu einer erneuten Cortison Puls

                     Therapie, was nach meiner Auffassung nur eine starke Erkältung zur Folge hatte.

                     Mein Leben begleitet seitdem eine extrem störende spastische hyperaktive Blase.

                     Eine leichte wechselnde Spastik in Füssen und Beinen und einige cognitive

                     Beeinträchtigungen, zum Beispiel verfahre oder verlaufe ich mich mit Vorliebe

                     und habe einige Konzentrationsprobleme. Die Fatigue versuche durch Vermeidung

                     von Stress und Hitze zu drosseln. Zur Zeit bin ich schubfrei und gehfähig, meine

                     MS scheint sich auszuruhen und ich trachte sie nicht zu wecken.

 

                     Mitte 1995 beantragte ich auf anraten meiner Hausärztin eine Rente und erhalte

                     seitdem selbige wegen Erwerbsunfähigkeit.